Displasia alveolo capillare congenita ACD

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Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Haydee il Mar Mar 18 2014, 10:04

Ciao a tutte ragazze, come sapete il mio secondogenito nato apparentemente sano è morto due ore dopo la nascita senza reagire ad ogni tipo di stimolazione e trattamento che gli hanno fatto. La malattia congenita che aveva è quella che ho riportato all'oggetto. E' una patologia molto rara di cui si conosce poco e in Italia è pressocchè sconosciuta anche dai migliori specialisti.
In collaborazione con l'associazione americana sto pensando di realizzare una versione italiana della brochure informativa da diffondere nelle unità di terapia intensiva... E una pagina web con le principali informazioni su questa patologia, che rimandi poi al sito completo che è disponibile in inglese e su cui sono presenti anche articoli scientifici e aggiornamenti continui sullo stato della ricerca. Che dire, per diffondere il più possibile queste informazioni avrei bisogno di un po' di collaborazione. Mi aiutereste? Magari linkando su FB la pagina o se avete conoscenze di ostetriche/neonatologi, inviando loro la brochure? Per ora è un progetto. E' tutto ancora da realizzare....

Haydee

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da mare.1973 il Mar Mar 18 2014, 10:10

Ciao Haydee, secondo te è possibile che spesso la malattia non venga diagnosticata e che quindi sia più frequente di quello che di pensa?

mare.1973

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da NotteBlu il Mar Mar 18 2014, 10:12

Assolutamente a disposizione. In privato ti mando i siti di due medici molto attenti, un ginecologo e un pediatra

NotteBlu

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Haydee il Mar Mar 18 2014, 10:18

Mare è probabilissimo... Lo vediamo sul sito dell'associazione americana... Nella maggior parte dei paesi è una patologia sconosciuta. Le morti vengono spesso denominate "SIDS". Inoltre se non si ha idea di questa patologia non si può fare una idonea biopsia del polmone che ne permetta l'identificazione.

Haydee

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Haydee il Mar Mar 18 2014, 10:18

Grazie Notte!

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Lorella il Mar Mar 18 2014, 11:28

Disponibilissima ad inoltrare ovunque quanto tu vorrai!!
E ci mancherebbe altro!!

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Tiziana81 il Mar Mar 18 2014, 11:41

Certo che ti aiuteremo!

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Robyjk. il Mar Mar 18 2014, 13:43

certo che ti aiutiamo!!!

come sai lavoro in tin quindi posso informarmi senza problemi! ho a disposizione molti neonatologi..

alcune domande.. dici che viene scambiata per sids, ma perché con questa malattia si può vivere qualche giorno? e in quei casi non vengono fatte autopsie? te lo chiedo perché in ospedale l'autopsia si fa sempre, specie per le morti senza apparente causa...

Robyjk.

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Haydee il Mar Mar 18 2014, 14:06

Allora... Alcuni bambini manifestano i sintomi non alla nascita ma dopo qualche giorno, inoltre alcuni bimbi trattati con ECMO sono vissuti qualche settimana. Il più longevo 6 settimane. Ho letto che esistono 2 pazienti che hanno ricevuto il doppio trapianto di polmoni che sono sopravvissuti.
Per l'autopsia il problema è il seguente: affinchè venga identificata è necessaria una particolare biopsia del polmone. Se non si "conosce" la patologia, non si fa normalmente quel tipo di "sezione" e non viene identificata. Io ho avuto "culo", che il patologo ha effettuato la scelta di fare quella sezione piuttosto che un'altra.

Haydee

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Panto il Mar Mar 18 2014, 16:55

Nel mio piccolo, sono a disposizione anch'io per diffondere la notizia.
Non ho conoscenze di medici o ospedali, ma su fb ho molte amicizie con mamme o future mamme.

Panto

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Robyjk. il Mar Mar 18 2014, 18:11

azz bambini con l'ecmo non li ho mai visti...
allora, noi abbiamo avuto due sorelle, in anni diversi, morte per un problema polmonare...
ricordo che abbiamo scoperto il motivo della morte della prima quando la sorella era già nata e questi esami erano stati fatti proprio in Texas...
in pratica avevano un problema polmonare per cui non producevano surfattante..
non ricordo il nome della diagnosi e non so se possa essere qualcosa di simile.. son casi recenti,..
peròhan vissuto tanto, la prima pochi mesi, la seconda , vista l'esperienza della prima, han deciso di non intubarla ma lasciarla in NCPAP per i 10 mesi in cui è vissuta..

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Robyjk. il Mar Mar 18 2014, 18:17

no ho letto che son due cose diverse...
comunque questa sett sono in ferie, la prossima se mi fai avere la documentazione do tutto ai miei medici!

Robyjk.

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Barbara_68 il Mar Mar 18 2014, 18:51

per quel che posso sempre a disposizione molto volentieri!

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Soraya il Mer Mar 19 2014, 09:00

Anche io disponibilissima alla diffusione!

Soraya

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da giulia il Mer Mar 19 2014, 10:44

Anche io aiuto volentieri!

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da volpetta il Mar Mar 25 2014, 14:11

ci sono anche io ad aiutarti

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Damia il Ven Mar 28 2014, 11:49

Disponibilissima alla diffusione...
Almeno nel gruppo di mamme che frequento, sono circa un migliaio...poi credo di avere anche un paio di gruppi gestiti da ostetriche...

Damia

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

Messaggio Da Haydee il Ven Mar 28 2014, 11:52

Grazie amiche. Appena avrò il materiale ve lo diffonderò...

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Re: Displasia alveolo capillare congenita ACD

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