La mia sordità

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La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Ven Dic 12 2014, 22:12

Per una malattia genetica, ho ereditato una brutta malattia che coinvolge l'udito
Dall'orecchio sinistro, sono quasi completamente sorda
Dal destro sento di più, ma non è perfetto
È una malattia degenerante, con gli sbalzi ormonali ha dei picchi e peggiora
È ereditaria e prende in maggioranza il sesso femminile
So che con due figlie femmine facilmente lasceró un "bel" regalo

Sono stata da un luminare nel 2007 il quale mi sconsiglió l'operazione, perchè il rischio era che perdessi completamente l'uso dell'orecchio ed in quel caso nemmeno con un apparecchio avrei riacquistato l'udito

Due settimane fa ho fatto una tac per una sospetta sinusite e l'ho portata ieri da un altro otorino
E nel parlare è uscito il discorso della mia malattia (otosclerosi)
A vedere dalla tac al giorno d'oggi sarei operabile
Preferisce farmi una seconda tac più specifica proprio sull'orecchio per valutare meglio la posizione di questa escrescenza ossea, che non fa passare i suoni. Pervhè il mio timpano funziona alla perfezione, il suono viene peró bloccato da una calcificazione nel canale uditivo, come un tappo.

Mi fate qualche incrocino e qualche pensiero positivo?!!?
Sono così agitata!
La tac l'avró il 16, non ho idea se me lo consegnerà subito l'esito ed andró dal otorino a sentire che ne pensa....

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da giulia il Sab Dic 13 2014, 01:56

Tantissimi incrocini! Non so nulla di questa malattia ma spero che vada tutto bene!

giulia

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Panto il Dom Dic 14 2014, 11:18

incrocio tutto l'incrociabile anch'io!!!!!!!

non ne so niente di questa malattia, aspetto notizie dal te!!!

Panto

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Mar Dic 16 2014, 23:13

tac fatta
mai fatte in vita mia, ed ora due in meno di un mese... e va beh...
venerdì il responso
e settimana prox la visita dal otorino...
vedremo...

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da NotteBlu il Mer Dic 17 2014, 07:47

Anche io ho una sordità degenerativa a causa della lesione del nervo acustico, già adesso senza protesi non sento praticamente nulla.
So che per la tua patologia le tecniche chirurgiche si sono notevolmente affinateperò devi valutare se hai idea di avere una nuova gravidanza perché l'allattamento va a peggiorare il disturbo
hai provato a valutare se c'è un qualche tipo di apparecchio acustico adatto per la perdita sensoriale?

NotteBlu

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Mer Dic 17 2014, 15:12

Notte sai che con due gravidanze ed allattamenti prolungati non ne ho risentito per nulla!?
Mi hanno fregato le stimolazioni ovariche, tutte quelle botte di ormoni in un lasso di tempo brevissimo

Con l'apparecchio risolverei sicuramente
A me da fastidio il non sentire la tv dal letto, o di notte se succede qualcosa e sono sull'orecchio sordo non sento nulla!!

Il tuo apparecchio com'è ? È il "fagiolino" da mettere dentro il padiglione?
Il mio sarebbe un po' piú grosso e dovrebbe prendere dietro l'orecchio, proprio per scavalcare il "callo ossero" che si è formato

Visita dall'otorino lunedì 22 dicembre ore 10:30!

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da NotteBlu il Mer Dic 17 2014, 15:24

Premetto che la mia sordità è molto rara: il 95% delle sordità implica la perdita dei suoni acuti.
Io rientro nel 5% che non sente quelli gravi e pertanto non esiste una protesi giusta per me perché le ditte non hanno interesse economico a sviluppare una tecnologia che verrebbe usata da una minoranza.
Pertanto io e il mio tecnico ci danniamo a cercare l'apparecchio che più sia idoneo, e a fare la taratura migliore.

Detto ciò, io ho quelle retro auricolari, però quelle di nuova generazione che hanno il tubicino sottile e il guscio molto piccolo.
Anche io se sono stesa sulla sinistra non sento nulla, inoltre siccome non discrimino i suoni, per poter sentire la tele devo usare una trasmittente blue tooth che manda il suono direttamente nelle protesi.
Per capire, se un normo udente sente 10, io senza protesi sento 4 e come se fosse una lingua straniera, con le protesi sento 7, come fosse una lingua che conosco mediamente, ma se non guardo il labiale non riesco comunque a dare un senso a quello che sento

NotteBlu

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Mer Dic 17 2014, 21:09

Mannaggia che sfiga rientrare nel 5%
Quando nel 2007 il professore mi disse che non ero operabile mi sono sentita morire!

Poi io degli acufeni fastidiosissimi che mi rendono nevrotica

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Lun Dic 22 2014, 10:09

Sono in attesa per la visita...

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da NotteBlu il Lun Dic 22 2014, 18:22

Che ha detto?

NotteBlu

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Lun Dic 22 2014, 22:25

Eccomi!

La visita non ha portato a molto

Le tac sia quella generale all'orecchio e naso, per quanto rifuarda l'otosclerosi, non ha evidenziato nulla
Pare un orecchio sano.
Allora mi ha fatto fare una seconda tac, quella di settimana scorsa
Alle rocche e mastoidi, negativa pure quella
Nel senso che è tutto normale
Ho un orecchio "perfetto" per la tac
E la seconda eco l'ho fatta da un super professore proprio per avere un risultato senza ombra di dubbio

A detta dell'otorino che a quanto mi sono informata, non è nato ieri, le soluzioni sono due
O la protesi esterna, il classico apparecchio, o ci si rivede a marzo, dove si valuterebbe una operazione. Aprono e vedono se effettivamente c'è questa otosclerosi, magari piccola, che a me da tanto problemi e che non è visibile dalla tac
Se c'è interviene, se non c'è richiude e solo la protesi potrà aiutarmi a sentire
Sono uscita confusa
Non mi aspettavo una diagnosi del genere e non so che fare!!!

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da NotteBlu il Mar Dic 23 2014, 08:04

Ma hanno valutato se la sordità invece non dipende da un problema al nervo acustico?

NotteBlu

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Panto il Mar Dic 23 2014, 12:16

ma l'apparecchio risolverebbe al 100% i tuoi problemi?
mi pare di aver capito che la malattia può progredire, basta ritararlo e si sistema tutto? ti toglierebbe gli acufeni?

scusa le domande assurde, ma sono completamente ignorante in materia........e sto pensando che, per come sono fatta io, piuttosto che farmi operare, magari a vuoto, sceglierei l'apparecchio senza pensarci nemmeno un minuto. Ma sono io, quella che ha dato di matto per un polipo dove neanche mi tagliavano scratch

Panto

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Mar Dic 23 2014, 14:02

Notte il nervo risulta ok

Il fatto di questa malattia è che o è eclatante e visibile da tac o se così non fosse bisogna solo aprire per vedere

Panto io ho già una forte sordità
Probabilmente, questa escrescenza ossea è messa in una posizione stana e non visibile da tac

Con l'apparecchio risolverei moltissimo
Ma sarei sempre dipendente da questo
In doccia, di notte, sdraiata sarei isolata dal mondo.
Certo c'è di peggio
Ma pensa a non sentire da una parte
Se sono sdraiata sul divano devo sempre tenere la testa sollevata dalla parte "buona" o non sento nulla.
Insomma per me é molto depressiva come cosa.
Peró farmi aprire un orecchio per poi scoprire che
dipende da altro...
Uff Sad

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da NotteBlu il Mar Dic 23 2014, 14:13

Io fossi in te farei l'operazione. Non hai nulla da perdere, tutto da guadagnare.
Valuta anche l'impianto cocleare, è stato sperimentato anche su chi ha la tua patologia.
Io l'ho escluso per una serie di motivi legati al mio tipo di sordità, ma magari per te sarebbe la soluzione perfetta

NotteBlu

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Mar Dic 23 2014, 22:56

Notte le statistiche sono a mio favore
Ma se sbagliano rischio di perdere l'orecchio, e se accade non c'è apparecchio che possa farmi riacquistare l'udito
Io vorrei la garanzia che se opero è per quella ragione lì
Sapere che mi sono operata e per sfiga nera perdo l'udito completamente, per poi scoprire che non avevo l'otosclerosi...
Beh mica è semplice....

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Canettus il Lun Dic 29 2014, 11:30

Ciao, che dilemma!
Forse cercherei qualche altro luminare per vedere se si può indagare ulteriormente senza operazione.
Rischiare di perdere completamente l'udito per un forse.....non me la sentirei.

Canettus

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Lun Dic 29 2014, 17:28

Da quello che leggo in internet
Cinsono due casi di otosclerosi
O è eclatante ed evidente da tac o nascosta come risulta la mia (due tac in due centri dicersi e molto validi entrambi)
Poco cambierebbe visto che quello che conta é la tac e l'audiometria e un'altra cosa che ora mi sfugge che ho fatto

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Canettus il Mer Dic 31 2014, 10:37

Sei ad un bel bivio!
A qs punto chiederei le percentuali di riuscita della operazione, cioè, hai il 50% che l'operazione porti sordità? Eè una complicazione tipo tutte quelle che ti fanno firmare nel consenso informato?

Canettus

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Mer Dic 31 2014, 13:17

Si sarebbe una complicanza dell'operazione
Aprono
Guardano
Se ritengono il caso operano, asportando la parte in eccesso e sostituiscono con una parte in carbonio
Ma puó andare male
Le percentuali ci sono solo sulla casistica del chirurgo
Non sul tipo di riuscita dell'operazione
Ogni intervento è a se
Perchè questa escrescenza ossea puó essere grande, piccola, messa davanti, dietro, di lato
Non è standard

Lorella

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Re: La mia sordità

Messaggio Da NotteBlu il Ven Apr 17 2015, 12:30

Novità?

NotteBlu

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Re: La mia sordità

Messaggio Da Lorella il Ven Apr 17 2015, 21:36

No
Dovevo andare a marzo per chiarire l'intervento ma con Sara con la polmonite manco ci ho pensato

Comunque sono arrivata alla conclusione che me lo tengo così
Magari faró un pensierino per l'apparecchio in attesa che la medicina faccia dei progressi in questo campo!


Lorella

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