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Messaggio Da Robyjk. Ven Dic 20 2013, 22:33

Qualcuno di voi è iscritto alla banca dei donatori di midollo?

Ho notato che c'è molta disinformazione sull'argomento, in pochi sanno come funziona e la maggior parte della gente pensa che sia chissàcosa...
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Messaggio Da dany72 Ven Dic 20 2013, 22:38

ignorante all'appello.... Embarassed 
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Messaggio Da bibi66 Ven Dic 20 2013, 23:38

mio marito era iscritto, ma ad una certa età l'hanno tolto. Peccato, però continua a donare sangue, è medaglia d'oro dell'Avis
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Messaggio Da Panto Sab Dic 21 2013, 08:58

mi ero informata quando ero molto più giovane.....poi non so nemmeno per quale motivo ho lasciato perdere.

Idem per l'avis.....ho ascoltato, all'epoca, le credenze popolari per cui per una donna non va bene perdere così tanto sangue ecc ecc.....cose che ora mi rendo conto siano caxxate.....ma per pigrizia non mi sono mai più decisa a farlo. Solo pigrizia, nient'altro.

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Messaggio Da Damia Sab Dic 21 2013, 09:17

Eccomi

Ti iscrivi come potenziale donatore, il che significa che ti viene fatto un prelievo del sangue preliminare per inserirti nella banca dati. Da lì rimani disponibile fino ai 50 anni mi pare (tieni con le pinze le età che non me le ricordo). Quando cercano un potenziale donatore, vieni contatattato e ti viene chiesta nuovamente la disponibilità. Se decidi per il sì, procedono con un'ulteriore esame del sangue con il quale sia verificano lo stato di salute del momento sia l'effettivo grado di compatibilità con il ricevente.
Adesso, rispetto a quando per dire mi sono iscritta io nel 95, ci sono due sistemi di donazione. Uno è la "vecchia maniera, cioè estrazione diretta del midollo dall'osso, in genere dal femore o dall'anca. Il secondo è per emoqualcosa (non mi ricordo il nome tecnico, ma in sostanza vieni sottoposto a delle flebo per incrementare una sostanza nel sangue), per circa una settimana. Al termine viene fatto un prelievo con una macchina simile a quella per estrarre le piastrine (da un braccio togli sangue, passa in macchina, prende quel che gli serve, ritorna in vena dall'altro braccio)
La differenza per il donatore tra i due sistemi è il tempo che impieghi. L'operazione si fa in giornata e si consigliano un paio di giorni di riposo, ma è cmq un'operazione ed è doloroso. Nel secondo caso devi avere a disposizione ogni giorno del tempo per una settimana. Non è doloroso nè particolarmente invasivo.

E adesso vi racconto due cose che mi raccontò la responsabile del servizio di donazione.
La prima è che in genere si muovono in anticipo rispetto all'effettiva necessità (salvo emergenze).
la seconda: ovviamente a 18 anni avevo lasciato il numero di casa dei miei, i cell non c'erano ancora. E mi diceva che mia mamma era stata gentilissima e le aveva dato il mio numero di cell per parlare direttamente con me. A me pareva una cosa normale e la dottoressa mi raccontò invece che purtroppo spesso quando chiamava a casa per cercare i donatori (tra l'altro cosa che si fa solo da maggiorenni) alcune madri rispondevano che non era possibile che i figli si fossero iscritti/che era troppo rischioso/che avevano da studiare/avevano altre cose importanti da fare...
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Messaggio Da NotteBlu Sab Dic 21 2013, 09:22

Io mi sono iscritta a 18 anni, per due volte sono stata chiamata per fare la seconda tipizzazione perché dalla prima risultav0 compatibile, invece poi non c era compatibilità con la seconda.
resterò ancora un anno poi mi toglieranno per limiti di età
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Messaggio Da bibi66 Sab Dic 21 2013, 11:52

Mi pare che mio marito fu cancellato dalle liste a 35 anni, non so se adesso si arrivi a 50. Mio figlio è donatore da tre anni, la piccola invece ci andò l'anno scorso (a 18) ma non glielo fecero donare perchè non raggiungeva il peso minimo di 45 kg. Non è giusto però lei non è magra, è normale solo che (mesà) non arriva a 1,55
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Messaggio Da Robyjk. Sab Dic 21 2013, 12:49

brava damia!!!
piccola correzione, ed è li che la gente "casca":

l'intervento NON è doloroso, in quanto si fa in anestesia totale!! In sala operatoria, addormentati...
Non ha i rischi di un intervento, viene fatta l'anestesia solo per non stressare il donatore, ma di fatto ciò che viene fatto è ne più ne meno di ciò cha fanno tutte le persone leucemiche una volta al mese circa... ma loro lo fanno senza anestesia...

è questo il punto, tutti quelli cui lo chiedono, rispondono "noooo fa troppo maleeee!!"
Il fatto è che se una persona si ammala, trovare un donatore compatibile è come cercare un ago in un pagliaio..
non è come il sangue, che uno dice va beh io non lo dono, lo dona un altro e non succede nulla..
in questo caso purtroppo no, per una persona malata trovare un donatore compatibile è un miracolo, è una cosa che gli salva la vita e che spesso è l'unica speranza...
ecco, magari ci son persone malate la cui unica speranza di vita non si è iscritta come donatore...
Io posso capire il fatto che si sta in ospedale uno due giorni, si viene anestetizzati, ecc ecc.. ma insomma in palio c'è una vita, una vita!!
Io seguo le vicende di una ragazza cui Fabrizio frizzi ha donato il midollo, è stata una cosa bellissima e l'ha salvata davvero ! (adesso purtroppo son passati degli anni e lei è ricaduta...)
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Messaggio Da Nim Sab Dic 21 2013, 14:10

Io ero iscritta alla banca dei donatori di midollo, ma mi hanno cancellata per l'età.
Ho anche donato il sangue per qualche anno, ma poi non mi hanno più ritenuta idonea perché avevo avuto una malattia autoimmune.
La cosa che mi ricordo maggiormente, di quando mi iscrissi alla banca, è stato l'incontro con la psicologa e con una dottoressa della struttura: non credevo ci sarebbe stato qualcosa del genere, invece fu molto utile.
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Messaggio Da Morgana77 Sab Dic 21 2013, 15:06

Anche io mi ero informata prima di restare incinta. É un argomento che mi tocca molto. Scrissi una mail, mi diedero le spiegazioni richieste e i riferimenti, però é un pò lontanuccio da dove sto io e la pigrizia ha un pò vinto, ma ci ho pensato proprio l' altro giorno, e appena sono un pò libera con le bambine, ci vado. Spero di non essere fuori età.
Per me sarebbe bellissimo donare, già mi é dispiaciuto un sacco non poter donare il cordone, né per una né per l' altra.
Il sangue anche io l' ho donato x un periodo, poi non l' hanno più voluto per problemi di salute. Peccato :-(
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Messaggio Da burby Sab Dic 21 2013, 15:35

Io sono donatrice avis e admo... .Ne ho parlato allo sfinimento su fs quindi ormai lo sapete... :-)
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Messaggio Da bibi66 Sab Dic 21 2013, 15:53

Per donare il sangue il limite di età è molto più alto 60 o 65 anni, non ricordo. Il cordone l'ho donato anch'io!
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Messaggio Da Nim Sab Dic 21 2013, 16:22

Online dicono che, per il midollo, il limite è 55 anni. Io non ricordo esattamente cosa mi dissero, ma ricordo un'età molto inferiore. Sbaglierò, probabilmente... l'unica è chiedere direttamente a qualche centro.


Ultima modifica di Nim il Sab Dic 21 2013, 16:27 - modificato 1 volta.
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Messaggio Da Nim Sab Dic 21 2013, 16:23

Altri siti dicono 18-45... boh!
Io ricordavo 45, infatti.

EDIT: altri centri dicono 40.

Non capisco la postilla "il donatore può essere chiamato fino ai 55 anni", presente in tutti i siti.
O si può o non si può... qualcuna sa qualcosa?  Wink 
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Messaggio Da bibi66 Sab Dic 21 2013, 16:58

forse se c'è necessità ti contattano e poi decidi tu che fare
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Messaggio Da burby Sab Dic 21 2013, 19:19

il fatto che si possa decidere in ogni caso vale sempre..ad ogni età.
le due età limite significano questo: fino.a 40/45 ci.si può iscrivere all'admo, chi invece è già iscritto può essere chiamato a donare fino ai 65...
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Messaggio Da NotteBlu Sab Dic 21 2013, 19:46

Allora è cambiato, a me avevano detto che al compimento dei 35 si veniva tolti dalle liste
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Messaggio Da Robyjk. Sab Dic 21 2013, 22:48

no dai 35 è troppo poco..
scusate frizzi quanto ha? il trapianto l ha fatto 3 anni fa mi pare, e lui avrà una sessantina, no?

mia mamma ne ha 54 e tutt'ora risulta ancora iscritta...
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Messaggio Da Morgana77 Sab Dic 21 2013, 22:53

Si in effetti 35 é un pò pochino. Frizzi credo ne abbia sui 55
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Messaggio Da bibi66 Sab Dic 21 2013, 23:12

mio marito è stato cancellato dopo i 35 però. Forse dipende dal centro a cui ti rivolgi
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Messaggio Da Robyjk. Sab Dic 21 2013, 23:23

ma in realtà credo che la banca sia a livello internazionale, quindi non dovrebbe dipendere dal centro..
sicura sia stato cancellato??? mi pare strano...
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Messaggio Da bibi66 Sab Dic 21 2013, 23:28

mi pare che gli arrivò una lettera, sono passati tantissimi anni....
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Messaggio Da Damia Dom Dic 22 2013, 09:53

Robyjk. ha scritto:brava damia!!!
piccola correzione, ed è li che la gente "casca":

l'intervento NON è doloroso, in quanto si fa in anestesia totale!! In sala operatoria, addormentati...
Non ha i rischi di un intervento, viene fatta l'anestesia solo per non stressare il donatore, ma di fatto ciò che viene fatto è ne più ne meno di ciò cha fanno tutte le persone leucemiche una volta al mese circa... ma loro lo fanno senza anestesia...

Sai che la dottoressa che mi ha chiamata per la tipizzazione (sono arrivata fino al 3 esame, ero compatibile al 70%) mi aveva detto che invece fa male? Non sul momento ovvio, ma dopo?
che poi adesso c'è anche l'altro sistema (può essere plasmaferesi?) quindi il problema proprio non si pone!
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Messaggio Da burby Dom Dic 22 2013, 10:46

il dolore dipende molto da chi fa l'intervento... quando mio nipote faceva la bom (biopsia osteomidollare) a volte eran dolori altre invece come nulla. io credo che se un bimbo la può sopportare quasi una volta ogni 2 mesi noi una volta nella vitz ce la si fa di sicuro.

non sono certa ma mi pare che l'età massima sia stata ampliata non molti anni fa quindi è possibile che tuo marito bibi.sia stato tolto prima perchè non erano ancora cambiate le regole...
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Messaggio Da Damia Dom Dic 22 2013, 10:49

Beh non è che la questione dolore mi abbia poi bloccato... Smile
Non ho donato perchè alla fine non mi hanno chiamata...ma ero disponibile.

Ecco quello che non ho mai capito è la questione permessi sul lavoro. Dove lavoravo prima non ci sarebbero stati problemi, potevo dire adesso per stamattina che non andavo (salvo particolari emergenze), ma dove lavoro adesso non contemplano nemmeno l'emergenza personale (neanche le malattie!) quindi mi sa che sarebbe un po' un caos!
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